大发三分彩

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                                                              来源:大发三分彩
                                                              发稿时间:2020-08-07 04:27:50

                                                              在费用保障上,浙江省医保局规定,罕见病患者在指定治疗医院就诊时,支付个人自付部分,其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

                                                              除了由Biogen公司生产的诺西那生钠注射液之外,另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma,但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请,并于6月进入优先审评,有望在年内获批。

                                                              8月6日上午,玉环市综合行政执法局办公室一位工作人员告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),如果市民私自改造房屋结构,即改造阳台、承重墙等,执法局会及时制止,若制止不了,则会立案处理,并对涉事市民做出行政处罚。

                                                              “这个孩子得了SMA,医院推荐了诺西那生钠特效药,但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到,在当地该药一针价格只需要41澳元,约合人民币280元。”为确认价格,欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

                                                              该微信客服告诉记者,“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支,型号是德国版”。

                                                              该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

                                                              记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

                                                              ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                              根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。从2020年1月1日起,患者(持有澳大利亚医保卡)最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元,如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元。其余费用由澳大利亚政府支付。患者需要支付的金额将在每年1月1日根据消费者价格指数(CPI)调整。

                                                              在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。